“SMA hastası yavrularımızın sesini duyan var mı?

SMA hastası çocuklarımızın tedavi masraflarını neden devletimiz karşılamıyor?

Bu çocukların toplam sayısı ne kadardır?

Bakın çocukların aileleri dilenci gibi para toplamak zorunda kalıyor?

Bu durum ayıptır ve dahi günahtır”

Valla her yazımda böyle diyorum

Ama değişen hiçbir şey yok

Kendin çal kendin dinle hale geldik

SMA motor sinir hücrelerinin çalışması için yeterli miktarda protein üretememesi sonucu oluşan bir hastalık

Uzun yıllar tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sırada yer alıyor

Ortaya çıkma olasılığı dünya çapında yaklaşık olarak ortalama 10 binde 1 iken, Türkiye’de bu oran 7 binde 1

En ağır seyreden türü de Tip 1 SMA

Tedavi için kullanılan üç tip ilaç var

Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor

Ancak başarı oranı yüzde 61 Spinraza, hastalığı iyileştirmiyor sadece ilerlemesini önlüyor ve ömür boyu kullanılması gerekiyor

Aileler ilaç olarak Zolgenisma’ya ulaşmak istiyor

Çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferberlik ve başarı oranı yüzde 95

Damardan enjekte edilerek 1 saat içerisinde kolayca kullanılan Zolgensma 1 enjektörlük bir ilaç

Bu ilacın bedeli 2 Milyon 400 Bin dolar.

Dolayısıyla bu parayı toplamak çok zor

Dünyanın en pahalı ilacı

İşte bu yüzden aileler kampanya yapmak zorunda kalıyor

Valiliklerden izinli kampanyalar düzenleseler bile seslerini duyuramıyorlar

Medyanın SMA'lı çocuklara eski ilgisi, etkisi ve çabası yok.

Medya bu tavrıyla vebal altında

Sanatçıların bir kısmı duyarlı bir kısmının ise hiçbir şey umurunda değil

O bazılarının da aklı para-pul ile çalışıyor

İşin özü artık kampanyalara ilgi yetersiz

Herkes yoruldu pes etti adeta

Döviz ve Euro da kur artışı ise ilaca ulaşmayı neredeyse imkansız hale getirdi

O kadar çok örnek var ki

Bakın UMUT bebek onlardan biri. 24 aylık ve ablasını da bu hastalıktan kaybetmiş bir bebek.

20 aydır kampanyası var ama henüz yüzde 12’de

Kampanyası hiç ilerlemiyor.

Kampanya için çalışanlara zorluklar çıkartılıyor, stant izni verilmiyor bazı yerlerde

Hangi ilden izin alındaysa faaliyetler o ilde sınırlı

SMA hastaları konusunda oldukça duyarlı ve samimi olan bir arkadaşım bu konudan dert yanarak

“Batman'lı Umut bebek için Trabzon’da hiçbir şey yapamıyorum” diyor…

Eğer valilik izin vermişse kampanyalar her ilde yapılmalı

Artvin’de bugün büyük bir çaba gösterdiğimiz SMA hastası DENİZ bebek için Trabzon’da niye etkinlik yapamayalım ki?

Bu çok saçma!

SMA hastaları konusunda hepimize büyük görev düşüyor

Aileler yalnız bırakılmamalı

Çok ama çok çileli bir hastalıktır SMA

İnsanın aklı ve yüreği bazen kaldırmıyor

Allah hepsinin yardımcısı olsun

Bu hastalık karşısında pes etmeyen çok büyük fedakarlık yaparak gönüllü yardımseverlik yapan GÜZEL İNSANLARA da selam olsun

İYİ Kİ VARSINIZ HEPİNİZ

Biliyorum sayınız az ama İNSANLIK ta size emanet

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca “SMA konusunda son derece hassasız. Bu hastalığın istismar aracı olarak kullanılmasına tahammülümüz yok” diyor.

Sayın bakanın bu konudaki çalışmalarını samimi ama yetersiz buluyorum

Daha hızlı ve daha somut adımlar atılması gerek

Lütfen toplum olarak hepimiz SMA hastası yavrularımızın sesi umudu ve yaşama sevinci olalım

Ayakta kalalım

Duyarlı olalım